Psoríase

Psoríase, Doença Crónica AINDA NÃO!

2011-11-13T11:21:00.001Z

A Psoríase, infelizmente, ainda não obteve, por parte do nosso governo o estatuto de doença crónica apesar do que, por mim, foi referido a 13Mai2011.

Ao que parece foi dada uma desculpa pela tutela que o Dec. Lei que regula as doenças crónicas já não dispõe de mais alíneas, sendo essa a razão disto ainda não se verificar.

Espera-se que a alteração à legislação que se prevê até ao final do ano venha a assegurar essa mudança.

Nova Plataforma Social

2011-10-05T17:54:00.001+01:00

Agora estamos também nas comunidades do Twitter. É mais um espaço para debate.

Infelizmente tenho andado ausente do blog por motivos financeiros. Estou sem Internet no domicilio.

Continuem a visitar o nosso blog e a consultar os nossos posts mais antigos. Obrigado e até à volta.

Psoríase é, legalmente, uma doença crónica!

2011-05-13T23:15:00.001+01:00

Em 28 de Janeiro de 2010, o Parlamento Português procedeu ao reconhecimento legal da Psoríase como uma doença crónica.

Foi, ainda, publicada a 7 de Maio, em Diário da República, a Lei n.º 6/2010, que inclui no escalão A de comparticipação os medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos destinados aos doentes portadores de psoríase.

Resolução da Assembleia da República n.º 21/2010, de 28 de Janeiro

Resolução da Assembleia da República n.º 22/2010, de 28 de Janeiro

Programa da RTP1 “Praça da Alegria” – pedido

2011-05-03T12:44:00.001+01:00

Enviei um email para o programa “Praça da Alegria”, hoje, 3 de Maio de 2011, com o seguinte texto:

“Eu gostava de poder contar no vosso programa, Praça da Alegria, o outro lado da Psoríase. O lado que nenhum médico conhece.

O médico fala imensas coisas que não sente, nem nunca vai sentir, pois não é ele que vive com Psoríase.

O problema do DESEMPREGO e a demasiada oferta de mão-de-obra permite que o empregador descrimine na hora da contratação.

A falta de apoios específicos em termos de ofertas profissionais por parte dos organismos públicos, visto a Psoríase ser considerada uma doença crónica mas ainda não ser considerada uma deficiência. Acho que é o novo passo para que os doentes crónicos de Psoríase têm que lutar para que, determinados apoios dados aos deficientes deste país, possam também ser dados aos portadores de Psoríase, mesmo que em determinada altura do tratamento, a Psoríase esteja escondida.

Estar esteticamente escondida não quer dizer ESTAR CURADA. Não há cura e, por isso, esta é uma luta que a nossa comunidade tem que travar.

Como fazer para ir ao vosso programa???”

Agora espero que, muito em breve, possa obter uma resposta da produção do programa.

Comentem o email enviado, concordado ou discordando da minha opinião pessoal sobre o ASSUNTO abordado, nomeadamente a discriminação na busca de uma ocupação profissional.

Creme Milagroso

2011-04-30T20:09:00.001+01:00

Pelos relatos de uma amiga que sofre de Psoríase, tal como eu, e pelos comentários colocados online parece que o “Creme de Milho de Urubu” é um creme milagroso no combate da Psoríase.

Da “planta conhecida popularmente como Língua de Sogra, Milho de Urubu, Antúrio Selvagem e cientificamente como Anthurium affine, erva que pertence a família Areaceae, a mesma família da planta Copo de leite” – in Seres Vivos do RN – é extraído algo que depois de devidamente manipulado resulta neste creme milagroso.

Essa amiga que usou conseguiu esse creme através da Farmácia Globo em Recife. O problema é que eles não exportam o creme. Assim sendo, só pelas vias pouco usuais é que se poderá conseguir esse produto.

A solução seria conseguirmos algum apoio para que esse creme fosse importado porque, apesar deste ser caro (4 produtos – 2 cremes e 2 líquidos custam 90 euros), com o preço do transporte em pequenas quantidades, mais caro se torna.

E, como infelizmente, o estado não apoia este tipo de produtos, preferindo pagar valores exorbitantes por tratamentos mais perigosos e que parecem ter menos resultado, então vamos tendo que nos contentar com o que temos ou procurar vias alternativas.

Será que alguém se interessa em ajudar, fazendo chegar esse creme a Portugal?

A Psoríase :: Brasil/Portugal

2011-01-22T21:14:00.001Z

Recentemente o Dr. Mário Grinblat, Médico Dermatologista, Coordenador do Serviço de Dermatologia e Laser do Hospital Israelita Albert Einstein (HIAE), membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia, membro da American Academy of Dermatology, membro da Sociedade Americana de Laser em Medicina e Cirurgia e membro da Sociedade Brasileira de Laser em Medicina e Cirurgia deu uma entrevista relacionada com o uso das novas drogas para combater a Psoríase.

Nesta entrevista que deu aquando do VI Simpósio de Terapêutica Dermatológica que decorreu durante o dia 11 de Outubro de 2004 no Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein promoveu, em São Paulo, afirmou que o Serviço de Dermatologia e Laser do HIAE tem “(…) uma experiência muito grande em dermatologia no que diz respeito à pele, porém não estamos afeitos ainda a essas novas drogas que estão sendo lançadas no mercado como tratamento complementar. É importante estar a par de todas as novidades terapêuticas para decidirmos o que e quando usar nos nossos pacientes. Além disso, a oportunidade de discutir o tema com outros colegas é fundamental, pois a polêmica é muito grande em relação à psoríase”.

“Atualmente é possível controlar a doença. Temos recursos à base de laser, lâmpadas novas e as novas medicações com imunobiológicos, que evidentemente têm sua indicação específica e que estamos prestes a utilizar, mesmo com todas as limitações que existem, pois até o momento são drogas para uso endovenoso”, esclarece o especialista, afirmando que no Brasil ainda não há resultados em relação ao tratamento da psoríase com as novidades terapêuticas que surgiram, e também no exterior há pouca experiência com elas.

A maior experiência com o uso desses medicamentos, de acordo com Dr. Grinblat, é no tratamento da artrite. “No campo da dermatologia, começaremos agora a testar essas drogas. Com os outros esquemas terapêuticos que utilizamos já temos uma boa experiência com fotoquimioterapia e com medicamentos derivados da vitamina A, os retinóides, com resultados terapêuticos bastante promissores.”

É por isso que sempre destaquei que a comunidade científica médico-dermatológica procura o tratamento e não numa cura para a Psoríase. Quando se fala em cura, a comunidade médica vem falar que é preciso ter cuidado pois pode prejudicar todo o tratamento. Se é certo que isso é verdade, também é certo que a Psoríase é uma das doenças dermatológicas que mais dinheiro gera, atualmente. As pessoas gastam imenso dinheiro em pomadas a tentar aliviar os sintomas quando só tratamentos mais avançados e caros como os biológicos poderiam minorar essa sintomatologia.

Em Portugal, os biológicos são comparticipados a 100% pelo estado. No Brasil, pelo que sei ainda não.

(Se alguém tiver informação do contrário faça o favor de me informar para podermos retificar esta informação.)

Linha “Voz de Apoio”

2010-11-23T19:47:00.000Z

A PSOPortugal, associação portuguesa da Psoríase, celebrou com a linha “Voz de Apoio” um protocolo que visa permitir aos doentes de Psoríase um apoio mais especializado.

Esta linha telefónica funciona todos os dias das 21h às 24h.

“Se sente tristeza, confusão, ou se apenas necessita de falar com alguém, alguém com tempo, com disponibilidade” então ligue 22 550 60 70.

Mais Informações:

PSOPortugal

Voz de Apoio

Google Friend Connect

2010-08-17T11:46:00.001+01:00

Agora com o Google Friend Connect o nosso blog fica mais preparado para o diálogo entre todos os visitantes, através da barra instalada no topo da página.

Para além desse espaço para comentários com barra Friend Connect, colocamos também a opção Newsletter na aba lateral.

Com essa Newsletter poderemos avançar em termos de comunicação entre visitantes do nosso blog.

Antes fazíamos isso com recurso à plataforma ning, agora vamos fazê-lo usando o Google Friend Connect.

Colaborem, inscrevendo-se!

Amadureceu o nosso Twitter! Vais colher?

2010-08-07T16:29:00.001+01:00

Olá queridos companheiros de batalha. Venho desta forma convidá-los a subscreverem o nosso Twitter. Ele está com uma cara nova. Cresceu! Ou melhor, amadureceu.

É a melhor forma para estarem a par das nossas novidades. Agora temos uma nova comunidade com sede na plataforma GROUPLY. O novo link já está nas abas do nosso blog.

Façam justiça à nossa comunidade, entrem lá e no nosso Twitter.

Sem feedback eu perco a vontade de trabalhar no blog e na comunidade e a coisa morre.

Querem que a nossa comunidade morra?

Espero que não.

Auto-H… o que João Gabriel escreveu?

2010-07-29T12:34:00.001+01:00

O nosso colega João Gabriel resolveu escrever aqui no nosso blog um comentário que eu resolvi não aprovar por achar um pouco confuso e com informações que não devem ser partilhadas online.

Sobre a Auto-hemoterapia o João deixou-nos alguns links que deveremos consultar:

Auto-hemoterapia 1 | Auto-hemoterapia 2

Outros links a consultar:

É, com pena minha que o comentário dele esteja bastante confuso. Se o João agora quiser dar a sua opinião sobre este assunto poderá refazê-lo. Basta para isso em vez dos links mencionar a referência (link X ou auto-hemoterapia X).

Psoríase Blog Social

2010-07-25T12:51:00.001+01:00

O nosso blog está a partir de agora dotado duma barra social. Nesta barra podem encontrar imensas coisas interessantes.

Há duas funcionalidades que devo destacar:

- Conexões à nossa página no Facebook e ao nosso Twitter.

- Possibilidade de termos um Social Chat que é um chat normal que tem 4 possibilidades de login através das redes sociais Facebook e MySpace e dos sites sociais Twitter e Yahoo Pulse.

Novos Domínios

2010-07-20T10:06:00.004+01:00

O blog Psoríase Portugal tem o prazer de vos apresentar os 2 novos domínios:

psoriasept.tk : equivale ao nosso velhinho psoriasept.blogspot.com;

psoriase.tk : equivale ao nosso velhinho psoriase.sosforum.net.

Com estes novos domínios será mais simples dar a conhecer a nossa comunidade ao mundo. Espero que seja do vosso agrado.

Só temos pena que os domínios .TK gratuitos não permitam a mudança de favicon, pelo que se mantém o favicon predefinido .TK!

Template danificado!

2010-06-21T18:26:00.001+01:00

Estou bastante triste por este nosso template estar danificado. Não sei o que aconteceu mas perdeu as suas funcionalidades na nossa barra lateral.

Eu procurei um para colocar que estivesse funcionando mas não achei nenhum melhor.

Por isso, se encontrarem por aí um template laranja para blogger (com qualidade) avisem.

Ou se souberem como ajeitar esse!?

Agradeço a colaboração. Estou sem tempo para mexer aqui.

Actualização 24-JUNHO-2010

Voltei a estar feliz. O nosso blog voltou a estar com boa aparência e funcional.

Genéricos - Tudo o que sempre quis saber!

2010-04-30T23:29:00.001+01:00

Os medicamentos genéricos são, no mínimo, 35% mais baratos que os medicamentos de referência, mas esse valor pode chegar aos 90%. Saiba porquê.

Mais Económicos

Os custos de produção dos genéricos são bastante inferiores aos dos fármacos de referência, porque as marcas que produzem os os primeiros não necessitam de investir na pesquisa e no desenvolvimento das fórmulas, pois estas já foram realizadas aquando do aparecimento do medicamento original. Assim, «a substituição do consumo de um medicamento de marca por um genérico terá óbvias vantagens económicas para utentes e para o Serviço Nacional de Saúde já que para um mesmo benefício, tem-se um menor custo», realça Pedro Pita Barros, economista especializado na área da saúde. A entrada dos genéricos no mercado faz também com que haja, como realça Pedro Pita Barros, «uma pressão descendente sobre os preços dos medicamentos de marca».

Adesão à Terapêutica

Estes benefícios económicos dão origem a outros dois efeitos positivos: «há um aumento da prescrição, porque o preço do genérico é mais baixo que o preço do medicamento de marca e, por conseguinte, um aumento de adesão à terapêutica por parte dos doentes com tratamento com recurso a medicamentos que permitam optar por genéricos», afirma o economista.

Isto pode até significar um aumento de despesa na saúde, contudo, Pedro Pita Barros, alerta para o facto de que «a mera evolução da despesa não é a melhor forma de avaliar o impacto dos medicamentos genéricos no sistema de saúde e na saúde da população. Uma maior adesão à terapêutica terá um impacto positivo sobre a saúde da população, além de, a prazo, ser frequentemente argumentado, que produz menores custos para o sistema de saúde como um todo».

Fonte: Revista Prevenir, Maio 2010

O Fórum PSORÍASE

2010-04-27T11:08:00.001+01:00

Tenho vindo a pensar em formas de poder evitar a desintegração da comunidade Psoríase Portugal.

Uma das formas encontradas foi passar a integrar os diversos espaços que tinha deixado de dar importância com a adesão à plataforma ning (de forma gratuita).

Com o fecho desta plataforma verifico que a melhor solução é voltar a dar valor ao fórum criado aquando da criação da comunidade no hi5, fórum este que nunca dei grande importância.

Esta comunidade que fora criada, no início, via hi5 depressa se popularizou com a plataforma ning que dispunha de bastante mais recursos de forma gratuita que a opção hi5+fórum+blog.

Agora que o ning vai terminar com a opção comunidades grátis e como o ning não dispõe de formas de pagamento e preços atractivos, vejo-me na obrigação de terminar com esta experiência.

É natural que, se encontrar algum serviço gratuito semelhante ao ning, possa voltar a aderir a este de forma a que a nossa comunidade possa ter o máximo de recursos disponíveis num só espaço.

Em breve, tentarei melhorar o aspecto do nosso fórum de forma a que este possa contar a cor laranja da Fénix que é símbolo da nossa comunidade. Até lá ficamos apenas com o velhinho espaço que está agora disponibilizado através dum link na barra horizontal de links.

Actualizações feitas no Blog

2010-04-25T17:19:00.001+01:00

Devido à recente notícia da perda da gratuicidade das comunidades ning, como venho referindo aqui, que acontecerá já no próximo dia 4, resolvi dar uma actualizada no nosso blog.

Agora o blog deixará de ser só um espaço para dar notícias sobre a Psoríase – novas terapias, encontros de psoriáticos – mas também será um dos principais meios de comunicar com a comunidade e onde todos os membros da comunidade terão o seu espaço para comunicar entre si.

Já devem ter percebido que existe um novo link no topo do blog a dizer CHAT, ou que existe agora um novo widget Meebo que serve para que eu possa comunicar com cada um de vós, visitantes do blog, caso eu esteja online.

É deveras importante que possa pensar, no futuro, numa forma de vos continuar a enviar as famosas newsletters com HTML que fizeram furor na comunidade ning. Ainda não sei como irei conseguir fazer isso. Assim que conseguir espero poder contar com todos vós para a subscreverem (ou enviarem os vossos endereços de email para mim, novamente).

Penso que por hoje é tudo.

[PS. Estou aqui às voltas para concluir um trabalho escolar. Com a minha psoríase de novo em erupção não é tão fácil como dantes.]

Página Sonico, a mudança!

2010-04-24T16:20:00.001+01:00

Depois de saber que o ning vai terminar com a opção grátis de suas comunidades e de ainda não ver uma luz ao fundo do tunel (alternativa para a nossa comunidade) andei da perna e percebi que o Sonico é, por agora a melhor forma de manter a nossa comunidade activa.

Tendo em conta esta situação resolvi comunicar esta mudança via mensagem através da comunidade Sonico. (Irei ter saudades da função das mensagens de administração da comunidade.)

Espero que os amigos depressa se voltem a juntar a nós na página do Sonico como nossos Fãs. Como ainda não há um Widget no Sonico que permita fazer a interligação do blog com os fãs da página, resolvi fazer através de imagem algo semelhante a um Widget com fotos de perfil de alguns dos nossos fãs.

Espero que isso vos cative a registarem no Sonico e a tornarem-se nossos fãs.

Adeus Ning!

2010-04-21T00:01:00.001+01:00

Pelo que é dado a conhecer através do blog oficial da plataforma de comunidades Ning estes resolveram deixar de disponibilizar comunidades numa versão grátis. Como podem ver aqui.

Esta opção leva-nos a pensar ainda mais na ideia de que vamos perder este fabuloso meio de comunicação que a nossa comunidade tinha, o que nos obriga a investir com mais relevo na comunicação via blog.

Para muitos, a ideia da t-shirt da nossa comunidade deve agora ser posta de parte. Eu penso diferente, penso que agora ainda é mais necessário.

Temos que lutar para que o nosso blog se mantenha no ar por muito tempo e isso só será conseguido com recurso ao registo de domínio próprio.

É por isso que volto a insistir.

Caso hajam beneméricos que se disponibilizem a investir na nossa comunidade ning, eu poderei com muito prazer torná-lo administrador da mesma. Será uma forma de não perdermos os dados nela contidos.

Nem sei o que mais deva falar. Até breve!

Aos amigos do Facebook

2010-04-04T11:43:00.001+01:00

Excluiram o meu Facebook (meta2013) onde estava criada a página dos Fãs do nosso blog PsoríasePortugal.

Por um lado foi bom que também se tenha perdido a nossa página pois assim pude criar outra e continuar a geri-la. O que não acontece com o grupo que infelizmente não dá para eu voltar a gerir. Mas… tem sempre um mas. Mas foi mau por outro pois perderam-se todos os nossos fãs.

Espero que voltem todos a aderirem aqui do lado aos Fãs e que me permitam ter vontade de resistir aos percalços que, infelizmente, por erros desse mal-amado mas necessário Facebook me fazem repensar a ideia de ter um blog sobre Psoríase e ainda mais - a comunidade.

Como já devem saber um pouco da história. Esta comunidade que criei com o nome Psoríase em Portugal, agora só Psoríase Portugal, nasceu no lá bem longinquo dia 23 de Março de 2007. Ela nasceu através dum grupo que criei no hi5 que até hoje mantenho apesar de se encontrar obsoleto.

Depois conheci a plataforma Ning e foi o boom da comunidade. Pelo meio nasceu a necessidade da criação do Blog pois pelo grupo do hi5 ser tão limitado não havia forma de organizar de forma correcta a informação.

Mais recentemente tenho evidenciado esforços para modernizar a comunidade e por isso coloquei o novo layout do blog que tem as cores da nossa imagem marca. Aderi ao Facebook e recentemente tinha criado lá a Página para os fãs do blog.

Mais uma vez pelo meio surgiu a página do Sonico que estava esquecida e que hoje me dei conta ter mais valor que a do Facebook. O único problema é que o Sonico ainda (eu digo ainda pois penso que pode vir a ter) não tem um widget de fãs para o blog. É mais uma coisa que me entristece.

É por todas estas coisas que eu tenho andado desanimado com a comunidade. Espero que os fãs antigos da página do Facebook voltem e que ela cresça ainda mais que a antiga.

Um bem-haja a todos que valorizaram e/ou valorizam o meu trabalho nesta frente de batalha que é “Psoríase nós temos e todos os dias a vencemos”!

Respondendo aos leitores do blog.

2010-03-24T20:59:00.001Z

Peço desculpa mas o nosso blog não é um fórum. O fórum da nossa comunidade encontra-se na nossa comunidade. Se quiserem entrar na nossa comunidade cliquem aqui.

Já deveriam saber que não vou colocar tópicos no ar com perguntas sobre contactos. Registem-se na comunidade e aí poderão fazer essas perguntas e mais. Lembre-se que os outros amigos da comunidade vão precisar saber como responder aos vossos comentários, ou seja, para onde enviar a resposta.

Isso através da comunidade é fácil. Espero que aceitem a proposta.

Ah! Ainda estou à procura de moderador/admin para a comunidade e outros escritores para o blog.

Fiquem com Deus e saúde em abundança para todos!

Não há CURA para a Psoríase!

2010-02-02T12:40:00.000Z

A todos os leitores do meu blog venho informar que ainda não foi encontrada a cura da Psoríase. Existe muita gente que diz que cura. É mentira! Pura mentira!

O que acontece na maioria dos casos é um tratamento que leva à melhoria. Todos os tratamentos que envolvam a Psoríase são extremamente caros ou para o bolso do doente ou para o governo do seu país.

A minha sugestão é: consultem um médico especialista.

Uma outra forma que leio dar resultados mas nunca confirmei nem experimentei é a auto-hemoterapia. Esta terapia aconselho a quem puder experimentar que o faça mas sempre com a ajuda de alguém da área da saúde. É necessário supervisão em todos os tratamentos.

Neste momento estou a ser tratado com recurso a biológicos. Melhorei imenso com a sua administração. Tenho uma qualidade de vida muito superior em termos da pele. Mas nem tudo é um mar de rosas e piorei imenso em relações a outros "sentires" do corpo.

Doentes com psoríase isentos da taxa moderadora

2010-01-30T23:51:00.001Z

Parlamento reconheceu psoríase como uma doença crónica

O Parlamento aprovou esta quinta-feira o reconhecimento da psoríase como uma doença crónica, ficando os doentes isentos de pagar taxas moderadoras e passando os medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos a ser comparticipados pelo escalão máximo.

As medidas decorrem de projectos de lei do Bloco de Esquerda e do CDS-PP, que hoje propuseram ao Parlamento o reconhecimento desta doença de pele como crónica e a alteração do regime de comparticipação dos medicamentos das pessoas afectadas.

«O objectivo é corrigir algumas injustiças que persistem no nosso sistema de apoio social e no domínio da assistência a determinadas doenças», justificou o deputado bloquista João Semedo.

Pelo CDS-PP, o deputado João Serpa Oliva lembrou que esta é uma doença cujo tratamento «exige medicamentos de uso exclusivo» e que os doentes pagam, em média, cerca de três mil euros por ano pelo tratamento. «É uma doença extremamente invalidante e é a terceira causa de suicídio», frisou.

O Bloco de Esquerda pediu igualmente a isenção do pagamento de taxas moderadoras para os doentes.

O reconhecimento da psoríase como doença crónica foi aprovada com os votos favoráveis de BE, PCP, PSD e CDS-PP e com a abstenção do PS, tal como a inclusão dos medicamento queratolíticos e antipsoriáticos no escalão A (isenção a 95 por cento) e a isenção do pagamento das taxas moderadoras, com os projectos de lei a baixarem à 10ª Comissão.

O Bloco de Esquerda propôs igualmente a isenção do pagamento de taxas moderadoras dos portadores de epilepsia e de doença inflamatória do intestino (colite ulcerosa e doença de Crohn), propostas aprovadas com os votos a favor de BE, PCP, CDS-PP e PSD e com a abstenção do PS.

in IOL Diário

Blog concorrido e…

2010-01-06T19:23:00.001Z

Vejo que o nosso blog está bem concorrido e por isso gostaria de criar uma EQUIPA de pessoas que pudessem ir actualizando o mesmo com notícias mais frescas.

Como é sabido por muitas pessoas. que têm esse interesse em mim, recentemente comecei a fazer um curso profissional e o tempo agora cada vez será menos.

Tenho que dividir meu tempo entre Internet – vários espaços –, os meus estudos e os meus tratamentos. Não é nada fácil.

Para se candidatarem a um lugar na equipa do grupo PsoríasePortugal Comunidade e Blog poderão fazê-lo para o nosso email abaixo com email, nome, data de nascimento, motivo de candidatura, área profissional, disponibilidade que têm para trabalhar no blog e comunidade (pode ser diária; semanal, ou seja, uma vez por semana; mensal…).

Aguardo efectivo interesse pois sem vós o sonho poderá perder-se na inactividade.

5.º Encontro da PSOPortugal «Viver com Psoríase e Artrite Psoriática»

2009-11-08T13:17:00.001Z

Ontem, 8.Nov.2009 teve lugar no Hotel Marriott Praia d'El Rey o 5.º Encontro da PSOPortugal.

A PSOPortugal reúne-se uma vez por ano e desta feita a temática do encontro foi «Viver com Psoríase e Artrite Psoriática». Estiveram presentes dois médicos, a Dermatologia e a Reumatologia foram desta feita as especialidades visadas.

Neste encontro esteve também um representante da Vasenol no âmbito da criação do Fundo da Pele Vasenol que permitirá entre muitas coisas a criação duma linha de apoio para doentes com Psoríase e, também, para pessoas se informarem sobre esta patologia.

Isto são apenas algumas informações do que foi acontecendo nesta reunião de Sócios da PSOPortugal.

Se tu tens Psoríase, ou interessaste-te pelo assunto, e ainda não és sócio da PSOPortugal, associa-te já. É importante que a nossa associação cresça, em número de sócios, porque uma associação só tem força quando realmente somos muitos.

A Psoríase não se apega. O que se apega é o preconceito. Com a divulgação de informação acerca da Psoríase também combatemos uns dos sintomas desta doença – o estigma de “ser julgado” pelo aspecto da nossa pele.

Internado até ontem…

2009-10-01T10:58:00.001+01:00

Peço desculpa a todos pela minha ausência continua da net. De facto, o que tem acontecido é que ainda estou bem mal da minha psoríase.

Estive internado no HSJ do Porto até ontem e desde terça-feira, 29Set. O internamento não estava previsto e por isso não pude avisar no mundo virtual.

Tenho que cuidar da minha saúde para voltar com forças a este mundo que tanto amo, o Virtual!

Mas não voltarei a estar tanto tempo no virtual e sim a aproveitar o tempo que aqui estiver com qualidade.

As associações da psoríase com as doenças vasculares e mortalidade

2009-09-10T13:11:00.001+01:00

A psoríase é uma doença relativamente frequente com frequência de 2% a 3% da população mundial. Estima-se que existam 7 milhões de norte-americanos e 125 milhões de pessoas em todo o mundo afectados por esta condição. Mais recentemente se compreendeu que se trata de uma doença inflamatória sistémica, tal como outras desordens semelhantes, tal como o lúpus eritematoso sistémico.

Já se sabe que os pacientes com psoríase apresentam um risco maior para a ocorrência de eventos cardiovasculares, e que esta relação parece funcionar como um factor de risco independente para a ocorrência de enfarto do miocárdio. Por estas razões, pesquisadores norte-americanos realizaram uma pesquisa com o objectivo de determinar o risco para doenças vasculares (coronariana e periférica) entre os pacientes com diagnóstico de psoríase. O estudo foi publicado no número de Junho do Archives of Dermatology.

Os autores, liderados pelo Dr. Srjdan Prodanovich do Departamento de Dermatologia e de Cirurgia da Pele da University of Miami Miller School of Medicine, comentaram que “apesar da maior ênfase aos riscos cardiovasculares, a aterosclerose é uma doença sistémica. Logo, parece razoável admitir que se o risco de enfarto do miocárdio é maior entre estes pacientes, seu risco para a ocorrência de acidente vascular encefálico e de doença oclusiva arterial periférica também o seja”.

Além disso, segundo os autores, o acidente vascular encefálico é a principal causa de óbito entre este grupo de indivíduos e 15 a 30% daqueles que conseguem sobreviver a este grave evento vascular permanecem incapacitados de modo permanente. Por estas razões, prosseguiram os autores, “neste estudo decidimos avaliar o quanto a psoríase esteve associada, não apenas com a ocorrência de doença coronariana, mas também com a quantidade total de aterosclerose, inclusive com as doenças cerebrovasculares e com a doença arterial periférica”.

Os pesquisadores realizaram um estudo observacional, retrospectivo, com base nos registos médicos de todos os pacientes diagnosticados com psoríase no período entre Janeiro de 1985 e Dezembro de 2005 no Miami VA Medical Center.

Ao todo foram recuperados os dados de 3236 pacientes e 2500 controles, sem o diagnostico de psoríase, que foram seleccionados de maneira aleatória. Com base na Classificação Internacional De Doenças (CID), foi comparada a prevalência destas doenças vasculares entre os pacientes com psoríase e os pacientes pertencentes ao grupo controle. O teste estatístico utilizado pelos pesquisadores foi o qui quadrado.

Tal como nos estudos anteriores foi encontrada uma prevalência semelhante de diabetes, dislipidemia, hipertensão arterial e tabagismo entre os pacientes com psoríase. Após o controle destas variáveis foi constatado entre os pacientes com psoríase – em comparação com o grupo controle – uma elevação no risco de doença coronariana isquêmica (odds ratio [OR] de 1,78; intervalo de confiança [IC] de 95%, 1,51 – 2,11), de doença cerebrovascular (OR de 1,70; IC de 95%, 1,32 – 2,17).

O risco de doença vascular periferia também foi maior entre os pacientes com psoríase, em comparação com os indivíduos do grupo controle (OR de 1,98. IC de 85%, 1,33 – 2,17). Com relação à mortalidade em geral, a psoríase se mostrou ser um factor de risco independente (OR de 1,86; IC de 95%, 1,56 – 2,21).

Os autores comentaram que “os pacientes com psoríase apresentam uma prevalência maior não apenas de doença coronariana, mas também de doenças vasculares periféricas e de doenças cerebrovasculares”. E complementam afirmando que “estes resultados não são surpreendentes devido à natureza sistémica da aterosclerose”.

Segundo os pesquisadores, estes dados apontam para a necessidade de uma maior compreensão destas relações, uma vez que as doenças vasculares apresentam um grande potencial de morbilidade e mortalidade, além de representar um grande custo aos sistemas de saúde.

Segundo eles, os ensaios clínicos de natureza prospectiva, no futuro, devem dedicar uma atenção maior a estas relações para que possamos compreender melhor esta inter-relação: “a medida que a relação entre a psoríase e o desenvolvimento de aterosclerose está se tornando mais clara, esperamos que os próximos estudos possam ser capazes de responder a esta infinidade de perguntas, que estão vindo à tona a partir desta descrição”.

Os pesquisadores concluem que “este esquema alternativo de administração da decitabina provou possuir um beneficio clínico para uma parcela significativa de pacientes que apresentam síndrome mielodisplásica, e pode ser administrado seguramente em um contexto ambulatorial. A eficácia e segurança do esquema terapêutico são comparáveis às encontradas entre os pacientes submetidos ao esquema aprovado pelo FDA para administração nos pacientes internados. Além disso, a administração ambulatorial é mais confortável aos pacientes”.

30Junho2009 – PSOPortugal no Porto

2009-07-10T13:14:00.001+01:00

No passado dia 30 de Junho a PSOPortugal organizou uma acção de rua com o intuito de promover a petição online já tantas vezes mencionada por aqui aqui no blog.

Esta acção foi levada a cabo no Porto, na Praça D. João I, em frente ao Teatro Rivoli, entre as 09h00 e as 19h00.

Esta acção de rua teve também como interesse reforçado o objectivo de dar a conhecer a nossa doença – a Psoríase.

É preciso que cada vez haja conversas sobre a saúde, sobre doenças transmissíveis mas principalmente sobre aquelas que, como a nossa, não são transmissíveis mas são susceptíveis de ser discriminatórias pela(s) sua(s) forma(s) estética(s) de se manifestarem.

A Comunicação Social falhou…

2009-05-20T16:06:00.001+01:00

Num dia em que a PSOPortugal promoveu uma acção de sensibilização no Terreiro do Paço que visava aumentar o número de assinaturas na “Petição pelo Reconhecimento da Psoríase como Doença Crónica”, a comunicação social resolveu relevar esta acção e dar mais importância para o caso da “Professora de História que fala sobre intimidades sexuais nas aulas”.

É horrível quando um caso assim pode colocar de parte algo tão importante como a busca por ideais de uma associação de pessoas que sofrem duma determinada doença, neste caso a Psoríase, para dar a conhecer ao país com mais destaque algo que não tem assim tanta importância. Mais uma vez a Comunicação Social volta a dar mais importância ao MAL que ao BEM que se faz, ou se tenta fazer, por aí!

Tratamento Homeopático e Fitoterápico

2009-05-18T20:31:00.001+01:00

O Prof. Moreno indicou online um tratamento Homeopático e Fitoterápico. Eu resolvi partilhar convosco o tratamento.

Espero que venha a ajudar os meus leitores. Descobri este tratamento num blog que reencaminhava para este fórum.

Acho que pode ser uma boa ajuda para quem estiver tentando de tudo.

P.S. Peço aos meus leitores que se registem no blog através do Google Rede Social para que eu possa saber mais de vós e verificar a aceitação do blog. Obrigado.

João Cunha no Sociedade Civil

2009-05-18T17:49:00.001+01:00

O nosso amigo e presidente da PSOPortugal esteve no programa Sociedade Civil da RTP2 no dia 15 de Maio de 2009.

Eu não vi em directo e penso que muitos de vós também não puderam ver. Aqui fica o link através do qual podem ver o programa.

Ele esteve no ar entre os minutos 69:43 e os 76:25. Não tive como copiar apenas o tempo que ele esteve no ar. Peço desculpa pelo incomodo.

Novo Layout no Blog

2009-05-16T15:53:00.001+01:00

Porque adoro este blog, é uma das coisas mais importantes que fiz até hoje na net, resolvi vos brindar com um layout mais agradável, com o novo estilo nos comentários e, é claro, com umas cores mais atractivas no que à web dizem respeito.

Espero que gostem.

Ah! Aguardo os vossos comentários aos meus posts.

João Cunha de visita ao Rádio Clube

2009-05-16T00:34:00.001+01:00

O João Cunha, presidente da Associação Portuguesa da Psoríase PSOPortugal, falou sobre a Psoríase no programa “Janela Aberta” de Teresa Gonçalves e Aurélio Gomes do Rádio Clube Português. Se quiseres escutar a conversa deles basta clicares aqui.

Durante toda a entrevista ele fala muitas coisas interessantes. A que eu acho mais interessante a destacar é que precisamos falar mais da nossa doença, devemos dar a conhecer a nossa doença ao vizinho do lado.

Eu digo mais. Se a tua doença apenas te incomoda pelo aspecto, então não desanimes. Mostra a tua pele a toda a gente. Aposto que as pessoas que, verdadeiramente gostam de ti, não vão deixar de gostar por causa de teres a pele mais feia ou mais bonita.

Outra coisa, como tenho dito, é preciso lutar pelos nossos direitos. Subscrevam aqui a petição que tem o objectivo lutar pelos nossos direitos.

Convite PSOPortugal

2009-05-15T15:22:00.001+01:00

A comunidade Psoríase Portugal tem a honra de se associar à acção de rua "PSOPortugal desce ao Terreiro do Paço" que vai ter lugar no dia 19 de Maio, das 8h00 às 19h00, em Lisboa.

O convite foi-me enviado pelo Presidente da PSOPortugal, João Cunha. Visto como eu não me vou poder fazer representar lembrei-me de convidar todos os leitores do blog a fazerem-lo, se puderem.

Ah! Desde já solicito a vossa assinatura na “Petição pelo Reconhecimento da Psoríase como doença Crónica”.´É muito importante que a PSOPortugal consiga atingir as 10.000 assinaturas.

Vamos lutar pelos nossos direitos. Todos juntos podemos alcançá-los.

Mais de 77% dos portugueses nunca consultaram um dermatologista

2009-05-15T04:21:00.003+01:00

Maioria dos portugueses não cuidam de sua pele

2009-05-14T23:40:00.001+01:00

Cerca de 75% dos portugueses não cuida da pele correctamente, e mais de 60% não sabe o que é a Psoríase, apesar de esta ser a terceira patologia com maior índice de suicídios.

Esta é a conclusão de um estudo realizado pela ACNielsen, com a colaboração de diversos profissionais de saúde.

O estudo, que consistiu em entrevistas telefónicas a 500 indivíduos, entre os 20 e os 55 anos, de ambos os sexos e residentes em Portugal Continental, determinou que «75% dos portugueses não cuida diariamente da pele», «21% dos portugueses não hidrata a pele diariamente», «64% dos homens não consegue identificar problemas de pele», «77% nunca consultou um dermatologista», «apenas 38% dos portugueses hidrata a pele todos os dias» e «mais de 60% não sabe o que é a Psoríase».

João Cunha, presidente da Associação Portuguesa da Psoríase (PSO Portugal), refere que esta «enorme percentagem reforça a importância do trabalho que tem de ser feito (…). O facto desta doença ser crónica, para nós doentes e para os médicos que a tratam, mas não ser reconhecida pelo Serviço Nacional de Saúde, faz com que muitos dos doentes da Psoríase não se tratem por não conseguirem suportar os custos dos medicamentos e todos os auxiliares como champôs, loções, cremes hidratantes fundamentais para o tratamento da Psoríase».

«É urgente a divulgação e o acesso fácil à informação acerca da Psoríase», alerta Catarina Severiano, psicóloga do Hospital de Torres Vedras. «A prevenção do estigma social deverá obrigatoriamente iniciar-se junto das crianças, através da transmissão de conhecimentos acerca da doença e da sensibilização para as suas causas e os seus efeitos», acrescentou.

Quanto ao facto de a maioria dos portugueses não cuidar da sua pele, Leonor Girão, dermatologista do Hospital de Belém, afirma que «naturalmente que quanto mais flexível, elástica e hidratada estiver nossa pele, menos ela descama e fica irritada. Por isso devemos incluir nos nossos hábitos diários a aplicação de cremes e loções com conteúdo rico em lípidos, de forma a reforçar o filme lipídico (a quantidade de gordura natural) que existe à superfície da pele».

in Sapo Saúde – 13.05.2009

Ácido Úrico – o benefício de ter Psoríase

2009-05-14T23:19:00.001+01:00

Que sabemos sobre psoríase?

Sabemos que a psoríase é uma das mais ampla difusão dermatites crónica, afectando cerca de 2-3% do total da população da Terra - que é de 120 - 180 milhões de pessoas. Sabemos que uma pessoa de qualquer idade - a partir de primeira infância ao idoso anos - podem desenvolver psoríase. Sabemos que cerca de metade das pessoas com psoríase têm outros parentes com psoríase, o que indica que a psoríase é uma doença genética. E sabemos que a prevalência de psoríase tem aumentado nos últimos 15-25 anos.

Apesar de tudo isso, ainda não há suficiente de psoríase sensibilização pública, pois as pessoas com psoríase são ainda muitas vezes em virtude da stared cosmeticamente terríveis placas e / ou lesões em sua pele.

Sendo uma psoríase sofredor mim, eu tinha perguntado a mim mesmo uma pergunta: Será psoríase todos os maus e bons não? Poderia existir algo benéfico sobre ter psoríase, especialmente se o prurido, descamação e irritação estão sob controle?

Trata-se que alguns dos desvios, revelou nos corpos das pessoas com psoríase, quando comparados às pessoas sem psoríase, pode ser muito benéfica.

O mais notável é o desvio 20-30% levantadas conteúdo do ácido úrico no soro sanguíneo das pessoas com psoríase.

A próxima pergunta é: Que sabemos sobre o ácido úrico?

Ácido Úrico foi descoberto em 1776 na urina, e assim que recebeu seu nome. No entanto, o ácido úrico também está presente no sangue, o cérebro e o resto do corpo de cada ser humano, assim como no sangue dos outros primatas como o maior macacos e primatas inferiores como lemurs. Baixa primatas têm baixado os níveis de ácido úrico no sangue e uma menor vida útil nesse sentido.

Diversos estudos mostram que altos níveis de ácido úrico são transferidos geneticamente, como psoríase em si. E mesmo as pessoas com psoríase, que não têm quaisquer manifestações externas psoríase (ou seja, o chamado latente psoríase), também têm altos níveis de ácido úrico nos órgãos respectivos. Com a eliminação das placas psoriáticas na pele sob o efeito de, por exemplo, terapia UVB, os níveis de ácido úrico no organismo permanecer o mesmo que eles eram antes da eliminação do psoriáticas lesões.

Ácido úrico é um dos mais poderosos antioxidantes naturais, produzidos pelos nossos próprios organismos.

Ácido úrico contribui para diminuir a oxidação da célula e, portanto, contribui para retardar o envelhecimento tecido corporal. Isso tudo é atingido pela protecção contra os radicais livres e seus danos, fornecida pelo ácido úrico.

Slower tecido corporal envelhecimento vai claramente resultar em a vida útil prolongada do corpo inteiro.

Pessoas com psoríase pode ser paga com o seu vermelho placas escamosas para esta e para as outras possíveis benefícios, que o ácido úrico podem fornecer aos doentes psoríase (possivelmente mais elevado nível de actividade física e intelectual, protecção possível degenerativas do sistema nervoso central, tais como esclerose múltipla, doença de Parkinson, Doença de Alzheimer e esquizofrenia, e uma protecção contra um eventual acidente vascular cerebral).

in articlesnatch.com

Crises de stress desencadeiam Psoríase

2009-05-14T23:08:00.001+01:00

A doença não tem cura, mas o controle é feito com remédios e banhos de luz.

Manchas por todo o corpo, incómodo e coceira. A psoríase não prejudica apenas o aspecto da pele, mas também abala a auto-estima quando os sintomas surgem e muita gente se afasta, por medo de se contaminar com o problema. Ainda sem cura a doença se espalha rapidamente pelo corpo, principalmente em situações de stress.

"A Psoríase manifesta-se, basicamente, por lesões que fazem a pele descamar e formar uma espécie de relevo avermelhado. As áreas de atrito, como cotovelos e joelhos, são o foco do problema. Mas ele também afecta o couro cabeludo, as palmas e as plantas das mãos e pés e unhas", explica o dermatologista e especialista do MinhaVida, Cesar Cuono.

Para o diagnóstico, os médicos pedem uma biópsia de pele*. A investigação do histórico familiar também conta, já que a maioria dos casos tem origem genética. "O factor emocional não causa a psoríase, mas detona as crises quando o paciente tem predisposição. Drogas, infecções e alterações hormonais também podem desencadear a formação das escamas", afirma o dermatologista.

Segundo o médico, existem casos de psoríase, conhecidos como severos, que levam a deformidades das articulações, por isso o tratamento é essencial. Os cremes à base de cortisona ajudam no combate das manchas, mas há outros métodos indicados, como os banhos de luz ultravioleta ou de sol. Remédios imunossupressores e derivados da vitamina A, conhecidos como retinóides (que são da mesma espécie dos que tratam a acne) também controlam o problema.

Psoríase ou Vitiligo

Muitas vezes, a psoríase é confundida com o vitiligo, mas o dermatologista diz que não há razão já que as doenças são bem diferentes. "A Psoríase apresenta-se como placas avermelhadas e descamativas e com relevo. Já o vitiligo, é caracterizado por ausência de pigmentação, manchas (sem relevo) totalmente brancas", explica. De acordo com o especialista as únicas semelhanças entre as doenças são:

- Não se sabe a causa de nenhuma das duas.
- São geneticamente predispostas.
- São possíveis de serem desencadeadas por situações de stress.
- Podem aparecer em locais de trauma, ou machucados.

in Yahoo Beleza e Saúde

* isto no Brasil, pois eu nunca fiz uma biópsia à minha pele

A Auto-Hemoterapia: os Prós e os Contras

2009-05-10T15:04:00.001+01:00

A Auto-Hemoterapia e os problemas desta técnica no mundo comercial da saúde.

Existe uma corrente na medicina que diz que a Auto-Hemoterapia não pode ser considerada como uma técnica de tratamento ou de auxílio ao tratamento porque não existem estudos que provem o sucesso desta forma de tratamento e nem dos efeitos que ela pode provocar no nosso organismo.

Eu pergunto-me se não chega ver imensa gente na Internet a dizer que faz e que resulta, a mostrar vídeos das mudanças operadas em sua pele ao fim de algum tempo de aplicação?

Mas mais ainda, eu pergunto-me se o importante não será obter melhoras no momento imediato?

Existem imensas formas de tratamentos que os médicos de hoje colocam ao dispor dos seus doentes para travar o avanço duma determinada doença e muitos desses tratamentos têm efeitos secundários e nem por isso deixam de ser aplicados. Aliás, quase todos os medicamentos podem ter efeitos secundários e nem por isso deixam de ser experimentados.

Acho que o problema aqui é outro.

Se tirarmos sangue do nosso organismo e o voltarmos a colocar não vamos estar a dar dinheiro a ganhar a estas empresas farmacêuticas que tanto ganham à custa das nossas compras de pomadas e cremes que nada mais fazem do que diminuir a sensação de comichão ou a dor no momento. É mais uma dependência que eles querem nos impor.

O tabaco faz mal à saúde mas nem por isso dizem que ele deve ser proibido. As drogas fazem mal à saúde mas, nem por isso, os governos deixam de dar apoio aos ex-toxicodependentes, ou àqueles que continuam a sê-lo.

Em suma, eu penso que temos que, contra tudo e contra todos experimentar e mesmo que só resulte por algum tempo, ou que mais tarde venhamos a ter consequências desse uso. É melhor viver bem durante algum tempo, nem que seja pouco do que viver muito com bastante sofrimento.

Eu sou pobre, desempregado e não tenho como pagar esses tratamentos caríssimos que mais não fazem do que adiar o inevitável. Eu quero mais. Eu tu não queres?

Será que a Auto-Hemoterapia não é esse mais?

Regresso ao Blog

2009-05-10T14:39:00.001+01:00

Irei voltar a postar no nosso blog. Acho que é muito importante para os não membros da nossa comunidade Psoríase Portugal conhecerem o que se passa por lá e pelo mundo da Psoríase (falado em Português).

Novo tratamento para a Psoríase do Couro Cabeludo

2008-09-05T11:46:00.001+01:00

Frequentemente confundida com a vulgar "caspa", a Psoríase do Couro Cabeludo é uma das manifestações mais comuns da Psoríase, situação que pode afectar até cerca de 79% dos doentes psoriásicos.

Ao contrário de outras zonas do corpo que podem ser escondidas pelo vestuário, na Psoríase do Couro Cabeludo é a sua localização que mais afecta os doentes em termos psicológicos e emocionais, uma vez que se trata de uma área exposta e normalmente de elevada carga estética e simbólica.

Tendo em vista a resolução do problema e a garantia de uma maior qualidade de vida aos seus portadores, encontra-se agora disponível no mercado um novo tratamento com uma formulação inovadora - em champô - que vem garantir melhor comodidade aos doentes psoriásicos, melhorando a qualidade de vida destes.

Trata-se do primeiro tratamento com corticosteróide tópico de curto contacto - especialmente desenvolvido para melhorar casos específicos deste tipo de Psoríase - que combina a eficácia comprovada dos corticosteróides, mas sem o risco dos efeitos adversos graves associados a estes, numa formulação cómoda, em champô, de uma só aplicação diária.

Ao contrário dos tratamentos actualmente disponíveis no mercado para a Psoríase do Couro Cabeludo, em que grande parte deixa um odor desagradável no cabelo, oleosidade e falta de brilho, esta nova solução apresenta na maioria dos doentes resultados visíveis ao fim de duas semanas de tratamento, é cómodo e fácil de utilizar, de aplicação diária, ausente de cheiro e não gorduroso, que lava o cabelo deixando-o com um aspecto agradável.

De acordo com um estudo do Observatório Nacional de Saúde realizado em 2004 (ONSA), existem em Portugal cerca de 124 mil pessoas que sofrem de Psoríase e, destas, 98 mil têm envolvimento do couro cabeludo. Reacções emocionais de vergonha, embaraço, autoconsciência e comiseração, ansiedade, hostilidade, desespero e depressão, são apenas algumas das consequências psicológicas desta doença que, além de se fazer sentir na pele, deixa marcas bastante mais profundas.

Em termos de consequências desta patologia nos sistemas de saúde, calcula-se que represente cerca de 1% da despesa total de saúde nos países europeus, contribuindo ainda para o absentismo por doença e custos económicos indirectos substanciais. Apesar de algum investimento feito em Portugal na área da Psoríase, continuam a subsistir lacunas.

O envolvimento do couro cabeludo pode ser controlado eficazmente com medicamentos tópicos, poupando recursos de saúde que podem ser aplicados aos casos muito graves. Alguns destes medicamentos tópicos são produzidos especificamente para responder a essas lacunas, entre elas a dificuldade dos doentes em cumprirem, no dia a dia e por rotina, a terapêutica prescrita pelo médico.

in Médicos de Portugal

Fármaco experimental apresenta resultados positivos para Psoríase

2008-07-28T22:27:00.001+01:00

O fármaco experimental ISA247, da biotecnológica Isotechnika, que suprime determinadas partes do sistema imunitário, foi eficaz no alívio de alguns sintomas da psoríase, sem apresentar efeitos adversos, segundo investigadores canadianos.

Os investigadores testaram 451 pacientes entre os 18 e os 65 anos que tinham psoríase em placas em mais de 10 por cento do corpo. Os resultados demonstraram uma relação quase linear entre a dosagem do fármaco e a resposta, sugerindo que os médicos podem descobrir a dosagem exacta que reduz os efeitos secundários.

No estudo, publicado na "The Lancet", o ISA247, um inibidor da ,provocou significativamente mais efeitos secundários do que o placebo, mesmo nas doses mais elevadas. O ISA247 imita os efeitos do fármaco imuno-supressor ciclosporina, mas está delineado para evitar alguns dos efeitos adversos perigosos.

Segundo o investigador principal, Dr. Kim Papp, este é o primeiro fármaco oral em 20 anos a demonstrar resultados promissores no tratamento da psoríase em placas moderada a grave.

Em Agosto, a agência norte-americana que regula os medicamentos (FDA) concedeu o estatuto fast-track ao ISA247 para a uveíte, uma inflamação no interior do olho.

Isabel Marques

O Gapip voltou... mas temos a nossa Comunidade Ning (CN)!

2008-07-28T21:57:00.001+01:00

A Psoríase no Brasil - Como tinha dito num post agora eliminado o Gapip.com.br foi por um tempo Psoriasys.org! Isto se deveu a alguns problemas que deve ter que ver com a transferência de propriedade do domínio.

O criador do Gapip por motivos profissionais deixou de ter tempo para fazer a gestão do site e, digo eu, também por motivos monetários. Um grupo de gapipeiros tomou conta do site e agora está a dar-lhe continuidade.

Em Portugal podemos usar o Gapip também mas não é mais necessário ficarmos tão dependentes desse site.

Agora com a nossa Comunidade Ning Psoríase em Portugal temos à disposição outras formas de comunicar que no Gapip mão existem. Na CN Psoríase em Portugal temos um chat, podemos colocar fotos nossas, criar grupos sobre vários assuntos e, aquela que acho ser a melhor ferramenta, podemos adicionar vídeos.

Destaco os vídeos pois aqui podemos adicionar programas de TV, colóquios que podemos assistir e filmar, entrevistas com médicos, alguém que está a fazer algum tratamento pode registar em vídeo as fazes de evolução do tratamento e depois partilhar com o grupo, pode também criar um vídeo com várias fotos de seu corpo... tudo isto relacionado com a nossa doença "predileta" Psoríase!

Infliximab - o tratamento

2008-02-23T16:58:00.002Z

Cientistas norte-americanos da Escola Médica Robert Wood Johnson, em New Jersey, EUA, testaram o Monoclonal Antibody Infliximab em 33 doentes e os resultados foram positivos.

Este medicamento normalmente usado contra a artrite reumatóide e Doença de Crohn pode constituir uma nova esperança no tratamento da psoríase pois não foi conhecido nenhum efeito secundário aquando da sua aplicação.

Outros tratamentos conhecidos para a psoríase não são totalmente eficazes ou provocam efeitos secundários ligados à intoxicação.

in Diário Digital, 12-06-2001

PsoPortugal

2008-02-22T12:23:00.000Z

A PsoPortugal é a Associação Portuguesa de Doentes com Psoríase. É uma associação sem fins lucrativos e foi formalmente constituida em Fevereiro de 2004. Ela foi criada com o intuito de defender, apoiar e dar voz aos doentes de psoríase.

Actualmente a PsoPortugal promove e dinamiza campanhas com o intuito de alertar sensibilizando a população para a discriminação social e profissional de que são alvo os 250 mil portugueses que padecem desta doença.

"Cura" da Psoríase...

2008-02-21T12:08:00.003Z

Existe um site que coloquei linkado ao lado onde dizem que a Psoríase tem cura. Quem viver perto de Lisboa acho que pode olhar. É uma clínica de medicina alternativa localizada em Portugal.

A quem não sabe o que é psoríase...

2008-02-20T17:58:00.001Z

A psoríase é uma doença crónica da pele, não contagiosa, que pode surgir em qualquer idade e que afecta cerca de 250 mil portugueses. O seu aspecto, extensão, evolução e gravidade são muito variáveis, caracterizando-se, geralmente, pelo aparecimento de lesões vermelhas, espessas e descamativas, que afectam preferencialmente os cotovelos, joelhos, região lombar e couro cabeludo. Nos casos mais graves, estas lesões podem cobrir extensas áreas do corpo. As unhas são também frequentemente afectadas, com alterações que podem variar entre o quase imperceptível e a sua destruição.

Cerca de 10% dos doentes desenvolvem artrite psoriática. Esta traduz-se por dor e deformidade, por vezes bastante debilitante, de pequenas (mãos e pés) ou grandes (membros e coluna) articulações.

A origem da psoríase não está totalmente esclarecida, embora se saiba que é geneticamente determinada e envolva alterações no funcionamento do sistema imunitário, que provocam inflamação e aumento da velocidade de renovação das células da epiderme (camada mais superficial da pele).

O facto de ser geneticamente determinada não implica que a hereditariedade de pais para filhos seja obrigatória.

Contudo, verifica-se uma maior probabilidade de aparecimento da doença em pessoas que tenham familiares portadores da mesma.

Uma vez que existem múltiplas doenças cutâneas que também se manifestam com lesões vermelhas e descamativas, eventualmente afectando as localizações típicas da psoríase, o diagnóstico deve ser sempre estabelecido pela observação clínica por um dermatologista. Em alguns casos poderá ser necessária a confirmação com biopsia de pele. As informações disponibilizadas neste site, de forma alguma, substituem o papel do médico.

Cada caso é um caso e o seu médico será sempre o seu melhor conselheiro.