O nosso blog está a partir de agora dotado duma barra social. Nesta barra podem encontrar imensas coisas interessantes.
Há duas funcionalidades que devo destacar:
- Conexões à nossa página no Facebook e ao nosso Twitter.
- Possibilidade de termos um Social Chat que é um chat normal que tem 4 possibilidades de login através das redes sociais Facebook e MySpace e dos sites sociais Twitter e Yahoo Pulse.
Estou bastante triste por este nosso template estar danificado. Não sei o que aconteceu mas perdeu as suas funcionalidades na nossa barra lateral.
Eu procurei um para colocar que estivesse funcionando mas não achei nenhum melhor.
Por isso, se encontrarem por aí um template laranja para blogger (com qualidade) avisem.
Ou se souberem como ajeitar esse!?
Agradeço a colaboração. Estou sem tempo para mexer aqui.
Actualização 24-JUNHO-2010
Voltei a estar feliz. O nosso blog voltou a estar com boa aparência e funcional.
Os medicamentos genéricos são, no mínimo, 35% mais baratos que os medicamentos de referência, mas esse valor pode chegar aos 90%. Saiba porquê.
Mais Económicos
Os custos de produção dos genéricos são bastante inferiores aos dos fármacos de referência, porque as marcas que produzem os os primeiros não necessitam de investir na pesquisa e no desenvolvimento das fórmulas, pois estas já foram realizadas aquando do aparecimento do medicamento original. Assim, «a substituição do consumo de um medicamento de marca por um genérico terá óbvias vantagens económicas para utentes e para o Serviço Nacional de Saúde já que para um mesmo benefício, tem-se um menor custo», realça Pedro Pita Barros, economista especializado na área da saúde. A entrada dos genéricos no mercado faz também com que haja, como realça Pedro Pita Barros, «uma pressão descendente sobre os preços dos medicamentos de marca».
Adesão à Terapêutica
Estes benefícios económicos dão origem a outros dois efeitos positivos: «há um aumento da prescrição, porque o preço do genérico é mais baixo que o preço do medicamento de marca e, por conseguinte, um aumento de adesão à terapêutica por parte dos doentes com tratamento com recurso a medicamentos que permitam optar por genéricos», afirma o economista.
Isto pode até significar um aumento de despesa na saúde, contudo, Pedro Pita Barros, alerta para o facto de que «a mera evolução da despesa não é a melhor forma de avaliar o impacto dos medicamentos genéricos no sistema de saúde e na saúde da população. Uma maior adesão à terapêutica terá um impacto positivo sobre a saúde da população, além de, a prazo, ser frequentemente argumentado, que produz menores custos para o sistema de saúde como um todo».
Fonte: Revista Prevenir, Maio 2010
Devido à recente notícia da perda da gratuicidade das comunidades ning, como venho referindo aqui, que acontecerá já no próximo dia 4, resolvi dar uma actualizada no nosso blog.
Agora o blog deixará de ser só um espaço para dar notícias sobre a Psoríase – novas terapias, encontros de psoriáticos – mas também será um dos principais meios de comunicar com a comunidade e onde todos os membros da comunidade terão o seu espaço para comunicar entre si.
Já devem ter percebido que existe um novo link no topo do blog a dizer CHAT, ou que existe agora um novo widget Meebo que serve para que eu possa comunicar com cada um de vós, visitantes do blog, caso eu esteja online.
É deveras importante que possa pensar, no futuro, numa forma de vos continuar a enviar as famosas newsletters com HTML que fizeram furor na comunidade ning. Ainda não sei como irei conseguir fazer isso. Assim que conseguir espero poder contar com todos vós para a subscreverem (ou enviarem os vossos endereços de email para mim, novamente).
Penso que por hoje é tudo.
[PS. Estou aqui às voltas para concluir um trabalho escolar. Com a minha psoríase de novo em erupção não é tão fácil como dantes.]
Pelo que é dado a conhecer através do blog oficial da plataforma de comunidades Ning estes resolveram deixar de disponibilizar comunidades numa versão grátis. Como podem ver aqui.
Esta opção leva-nos a pensar ainda mais na ideia de que vamos perder este fabuloso meio de comunicação que a nossa comunidade tinha, o que nos obriga a investir com mais relevo na comunicação via blog.
Para muitos, a ideia da t-shirt da nossa comunidade deve agora ser posta de parte. Eu penso diferente, penso que agora ainda é mais necessário.
Temos que lutar para que o nosso blog se mantenha no ar por muito tempo e isso só será conseguido com recurso ao registo de domínio próprio.
É por isso que volto a insistir.
Caso hajam beneméricos que se disponibilizem a investir na nossa comunidade ning, eu poderei com muito prazer torná-lo administrador da mesma. Será uma forma de não perdermos os dados nela contidos.
Nem sei o que mais deva falar. Até breve!
Peço desculpa mas o nosso blog não é um fórum. O fórum da nossa comunidade encontra-se na nossa comunidade. Se quiserem entrar na nossa comunidade cliquem aqui.
Já deveriam saber que não vou colocar tópicos no ar com perguntas sobre contactos. Registem-se na comunidade e aí poderão fazer essas perguntas e mais. Lembre-se que os outros amigos da comunidade vão precisar saber como responder aos vossos comentários, ou seja, para onde enviar a resposta.
Isso através da comunidade é fácil. Espero que aceitem a proposta.
Ah! Ainda estou à procura de moderador/admin para a comunidade e outros escritores para o blog.
Fiquem com Deus e saúde em abundança para todos!
Parlamento reconheceu psoríase como uma doença crónica
O Parlamento aprovou esta quinta-feira o reconhecimento da psoríase como uma doença crónica, ficando os doentes isentos de pagar taxas moderadoras e passando os medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos a ser comparticipados pelo escalão máximo.
As medidas decorrem de projectos de lei do Bloco de Esquerda e do CDS-PP, que hoje propuseram ao Parlamento o reconhecimento desta doença de pele como crónica e a alteração do regime de comparticipação dos medicamentos das pessoas afectadas.
«O objectivo é corrigir algumas injustiças que persistem no nosso sistema de apoio social e no domínio da assistência a determinadas doenças», justificou o deputado bloquista João Semedo.
Pelo CDS-PP, o deputado João Serpa Oliva lembrou que esta é uma doença cujo tratamento «exige medicamentos de uso exclusivo» e que os doentes pagam, em média, cerca de três mil euros por ano pelo tratamento. «É uma doença extremamente invalidante e é a terceira causa de suicídio», frisou.
O Bloco de Esquerda pediu igualmente a isenção do pagamento de taxas moderadoras para os doentes.
O reconhecimento da psoríase como doença crónica foi aprovada com os votos favoráveis de BE, PCP, PSD e CDS-PP e com a abstenção do PS, tal como a inclusão dos medicamento queratolíticos e antipsoriáticos no escalão A (isenção a 95 por cento) e a isenção do pagamento das taxas moderadoras, com os projectos de lei a baixarem à 10ª Comissão.
O Bloco de Esquerda propôs igualmente a isenção do pagamento de taxas moderadoras dos portadores de epilepsia e de doença inflamatória do intestino (colite ulcerosa e doença de Crohn), propostas aprovadas com os votos a favor de BE, PCP, CDS-PP e PSD e com a abstenção do PS.
Vejo que o nosso blog está bem concorrido e por isso gostaria de criar uma EQUIPA de pessoas que pudessem ir actualizando o mesmo com notícias mais frescas.
Como é sabido por muitas pessoas. que têm esse interesse em mim, recentemente comecei a fazer um curso profissional e o tempo agora cada vez será menos.
Tenho que dividir meu tempo entre Internet – vários espaços –, os meus estudos e os meus tratamentos. Não é nada fácil.
Para se candidatarem a um lugar na equipa do grupo PsoríasePortugal Comunidade e Blog poderão fazê-lo para o nosso email abaixo com email, nome, data de nascimento, motivo de candidatura, área profissional, disponibilidade que têm para trabalhar no blog e comunidade (pode ser diária; semanal, ou seja, uma vez por semana; mensal…).
Aguardo efectivo interesse pois sem vós o sonho poderá perder-se na inactividade.
Ontem, 8.Nov.2009 teve lugar no Hotel Marriott Praia d'El Rey o 5.º Encontro da PSOPortugal.
A PSOPortugal reúne-se uma vez por ano e desta feita a temática do encontro foi «Viver com Psoríase e Artrite Psoriática». Estiveram presentes dois médicos, a Dermatologia e a Reumatologia foram desta feita as especialidades visadas.
Neste encontro esteve também um representante da Vasenol no âmbito da criação do Fundo da Pele Vasenol que permitirá entre muitas coisas a criação duma linha de apoio para doentes com Psoríase e, também, para pessoas se informarem sobre esta patologia.
Isto são apenas algumas informações do que foi acontecendo nesta reunião de Sócios da PSOPortugal.
Se tu tens Psoríase, ou interessaste-te pelo assunto, e ainda não és sócio da PSOPortugal, associa-te já. É importante que a nossa associação cresça, em número de sócios, porque uma associação só tem força quando realmente somos muitos.
A Psoríase não se apega. O que se apega é o preconceito. Com a divulgação de informação acerca da Psoríase também combatemos uns dos sintomas desta doença – o estigma de “ser julgado” pelo aspecto da nossa pele.
Peço desculpa a todos pela minha ausência continua da net. De facto, o que tem acontecido é que ainda estou bem mal da minha psoríase.
Estive internado no HSJ do Porto até ontem e desde terça-feira, 29Set. O internamento não estava previsto e por isso não pude avisar no mundo virtual.
Tenho que cuidar da minha saúde para voltar com forças a este mundo que tanto amo, o Virtual!
Mas não voltarei a estar tanto tempo no virtual e sim a aproveitar o tempo que aqui estiver com qualidade.
A psoríase é uma doença relativamente frequente com frequência de 2% a 3% da população mundial. Estima-se que existam 7 milhões de norte-americanos e 125 milhões de pessoas em todo o mundo afectados por esta condição. Mais recentemente se compreendeu que se trata de uma doença inflamatória sistémica, tal como outras desordens semelhantes, tal como o lúpus eritematoso sistémico.
Já se sabe que os pacientes com psoríase apresentam um risco maior para a ocorrência de eventos cardiovasculares, e que esta relação parece funcionar como um factor de risco independente para a ocorrência de enfarto do miocárdio. Por estas razões, pesquisadores norte-americanos realizaram uma pesquisa com o objectivo de determinar o risco para doenças vasculares (coronariana e periférica) entre os pacientes com diagnóstico de psoríase. O estudo foi publicado no número de Junho do Archives of Dermatology.
Os autores, liderados pelo Dr. Srjdan Prodanovich do Departamento de Dermatologia e de Cirurgia da Pele da University of Miami Miller School of Medicine, comentaram que “apesar da maior ênfase aos riscos cardiovasculares, a aterosclerose é uma doença sistémica. Logo, parece razoável admitir que se o risco de enfarto do miocárdio é maior entre estes pacientes, seu risco para a ocorrência de acidente vascular encefálico e de doença oclusiva arterial periférica também o seja”.
Além disso, segundo os autores, o acidente vascular encefálico é a principal causa de óbito entre este grupo de indivíduos e 15 a 30% daqueles que conseguem sobreviver a este grave evento vascular permanecem incapacitados de modo permanente. Por estas razões, prosseguiram os autores, “neste estudo decidimos avaliar o quanto a psoríase esteve associada, não apenas com a ocorrência de doença coronariana, mas também com a quantidade total de aterosclerose, inclusive com as doenças cerebrovasculares e com a doença arterial periférica”.
Os pesquisadores realizaram um estudo observacional, retrospectivo, com base nos registos médicos de todos os pacientes diagnosticados com psoríase no período entre Janeiro de 1985 e Dezembro de 2005 no Miami VA Medical Center.
Ao todo foram recuperados os dados de 3236 pacientes e 2500 controles, sem o diagnostico de psoríase, que foram seleccionados de maneira aleatória. Com base na Classificação Internacional De Doenças (CID), foi comparada a prevalência destas doenças vasculares entre os pacientes com psoríase e os pacientes pertencentes ao grupo controle. O teste estatístico utilizado pelos pesquisadores foi o qui quadrado.
Tal como nos estudos anteriores foi encontrada uma prevalência semelhante de diabetes, dislipidemia, hipertensão arterial e tabagismo entre os pacientes com psoríase. Após o controle destas variáveis foi constatado entre os pacientes com psoríase – em comparação com o grupo controle – uma elevação no risco de doença coronariana isquêmica (odds ratio [OR] de 1,78; intervalo de confiança [IC] de 95%, 1,51 – 2,11), de doença cerebrovascular (OR de 1,70; IC de 95%, 1,32 – 2,17).
O risco de doença vascular periferia também foi maior entre os pacientes com psoríase, em comparação com os indivíduos do grupo controle (OR de 1,98. IC de 85%, 1,33 – 2,17). Com relação à mortalidade em geral, a psoríase se mostrou ser um factor de risco independente (OR de 1,86; IC de 95%, 1,56 – 2,21).
Os autores comentaram que “os pacientes com psoríase apresentam uma prevalência maior não apenas de doença coronariana, mas também de doenças vasculares periféricas e de doenças cerebrovasculares”. E complementam afirmando que “estes resultados não são surpreendentes devido à natureza sistémica da aterosclerose”.
Segundo os pesquisadores, estes dados apontam para a necessidade de uma maior compreensão destas relações, uma vez que as doenças vasculares apresentam um grande potencial de morbilidade e mortalidade, além de representar um grande custo aos sistemas de saúde.
Segundo eles, os ensaios clínicos de natureza prospectiva, no futuro, devem dedicar uma atenção maior a estas relações para que possamos compreender melhor esta inter-relação: “a medida que a relação entre a psoríase e o desenvolvimento de aterosclerose está se tornando mais clara, esperamos que os próximos estudos possam ser capazes de responder a esta infinidade de perguntas, que estão vindo à tona a partir desta descrição”.
Os pesquisadores concluem que “este esquema alternativo de administração da decitabina provou possuir um beneficio clínico para uma parcela significativa de pacientes que apresentam síndrome mielodisplásica, e pode ser administrado seguramente em um contexto ambulatorial. A eficácia e segurança do esquema terapêutico são comparáveis às encontradas entre os pacientes submetidos ao esquema aprovado pelo FDA para administração nos pacientes internados. Além disso, a administração ambulatorial é mais confortável aos pacientes”.
No passado dia 30 de Junho a PSOPortugal organizou uma acção de rua com o intuito de promover a petição online já tantas vezes mencionada por aqui aqui no blog.
Esta acção foi levada a cabo no Porto, na Praça D. João I, em frente ao Teatro Rivoli, entre as 09h00 e as 19h00.
Esta acção de rua teve também como interesse reforçado o objectivo de dar a conhecer a nossa doença – a Psoríase.
É preciso que cada vez haja conversas sobre a saúde, sobre doenças transmissíveis mas principalmente sobre aquelas que, como a nossa, não são transmissíveis mas são susceptíveis de ser discriminatórias pela(s) sua(s) forma(s) estética(s) de se manifestarem.
Num dia em que a PSOPortugal promoveu uma acção de sensibilização no Terreiro do Paço que visava aumentar o número de assinaturas na “Petição pelo Reconhecimento da Psoríase como Doença Crónica”, a comunicação social resolveu relevar esta acção e dar mais importância para o caso da “Professora de História que fala sobre intimidades sexuais nas aulas”.
É horrível quando um caso assim pode colocar de parte algo tão importante como a busca por ideais de uma associação de pessoas que sofrem duma determinada doença, neste caso a Psoríase, para dar a conhecer ao país com mais destaque algo que não tem assim tanta importância. Mais uma vez a Comunicação Social volta a dar mais importância ao MAL que ao BEM que se faz, ou se tenta fazer, por aí!
O Prof. Moreno indicou online um tratamento Homeopático e Fitoterápico. Eu resolvi partilhar convosco o tratamento.
Espero que venha a ajudar os meus leitores. Descobri este tratamento num blog que reencaminhava para este fórum.
Acho que pode ser uma boa ajuda para quem estiver tentando de tudo.
P.S. Peço aos meus leitores que se registem no blog através do Google Rede Social para que eu possa saber mais de vós e verificar a aceitação do blog. Obrigado.
O nosso amigo e presidente da PSOPortugal esteve no programa Sociedade Civil da RTP2 no dia 15 de Maio de 2009.
Eu não vi em directo e penso que muitos de vós também não puderam ver. Aqui fica o link através do qual podem ver o programa.
Ele esteve no ar entre os minutos 69:43 e os 76:25. Não tive como copiar apenas o tempo que ele esteve no ar. Peço desculpa pelo incomodo.
Porque adoro este blog, é uma das coisas mais importantes que fiz até hoje na net, resolvi vos brindar com um layout mais agradável, com o novo estilo nos comentários e, é claro, com umas cores mais atractivas no que à web dizem respeito.
Espero que gostem.
Ah! Aguardo os vossos comentários aos meus posts.
O João Cunha, presidente da Associação Portuguesa da Psoríase PSOPortugal, falou sobre a Psoríase no programa “Janela Aberta” de Teresa Gonçalves e Aurélio Gomes do Rádio Clube Português. Se quiseres escutar a conversa deles basta clicares aqui.
Durante toda a entrevista ele fala muitas coisas interessantes. A que eu acho mais interessante a destacar é que precisamos falar mais da nossa doença, devemos dar a conhecer a nossa doença ao vizinho do lado.
Eu digo mais. Se a tua doença apenas te incomoda pelo aspecto, então não desanimes. Mostra a tua pele a toda a gente. Aposto que as pessoas que, verdadeiramente gostam de ti, não vão deixar de gostar por causa de teres a pele mais feia ou mais bonita.
Outra coisa, como tenho dito, é preciso lutar pelos nossos direitos. Subscrevam aqui a petição que tem o objectivo lutar pelos nossos direitos.
A comunidade Psoríase Portugal tem a honra de se associar à acção de rua "PSOPortugal desce ao Terreiro do Paço" que vai ter lugar no dia 19 de Maio, das 8h00 às 19h00, em Lisboa.
O convite foi-me enviado pelo Presidente da PSOPortugal, João Cunha. Visto como eu não me vou poder fazer representar lembrei-me de convidar todos os leitores do blog a fazerem-lo, se puderem.
Ah! Desde já solicito a vossa assinatura na “Petição pelo Reconhecimento da Psoríase como doença Crónica”.´É muito importante que a PSOPortugal consiga atingir as 10.000 assinaturas.
Vamos lutar pelos nossos direitos. Todos juntos podemos alcançá-los.
«Já seria altura de nós cuidarmos dela.»