A Psoríase, infelizmente, ainda não obteve, por parte do nosso governo o estatuto de doença crónica apesar do que, por mim, foi referido a 13Mai2011.
Ao que parece foi dada uma desculpa pela tutela que o Dec. Lei que regula as doenças crónicas já não dispõe de mais alíneas, sendo essa a razão disto ainda não se verificar.
Espera-se que a alteração à legislação que se prevê até ao final do ano venha a assegurar essa mudança.
Agora estamos também nas comunidades do Twitter. É mais um espaço para debate.
Infelizmente tenho andado ausente do blog por motivos financeiros. Estou sem Internet no domicilio.
Continuem a visitar o nosso blog e a consultar os nossos posts mais antigos. Obrigado e até à volta.
Em 28 de Janeiro de 2010, o Parlamento Português procedeu ao reconhecimento legal da Psoríase como uma doença crónica.
Foi, ainda, publicada a 7 de Maio, em Diário da República, a Lei n.º 6/2010, que inclui no escalão A de comparticipação os medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos destinados aos doentes portadores de psoríase.
Resolução da Assembleia da República n.º 21/2010, de 28 de Janeiro
Resolução da Assembleia da República n.º 22/2010, de 28 de Janeiro
Enviei um email para o programa “Praça da Alegria”, hoje, 3 de Maio de 2011, com o seguinte texto:
“Eu gostava de poder contar no vosso programa, Praça da Alegria, o outro lado da Psoríase. O lado que nenhum médico conhece.
O médico fala imensas coisas que não sente, nem nunca vai sentir, pois não é ele que vive com Psoríase.
O problema do DESEMPREGO e a demasiada oferta de mão-de-obra permite que o empregador descrimine na hora da contratação.
A falta de apoios específicos em termos de ofertas profissionais por parte dos organismos públicos, visto a Psoríase ser considerada uma doença crónica mas ainda não ser considerada uma deficiência. Acho que é o novo passo para que os doentes crónicos de Psoríase têm que lutar para que, determinados apoios dados aos deficientes deste país, possam também ser dados aos portadores de Psoríase, mesmo que em determinada altura do tratamento, a Psoríase esteja escondida.
Estar esteticamente escondida não quer dizer ESTAR CURADA. Não há cura e, por isso, esta é uma luta que a nossa comunidade tem que travar.
Como fazer para ir ao vosso programa???”
Agora espero que, muito em breve, possa obter uma resposta da produção do programa.
Comentem o email enviado, concordado ou discordando da minha opinião pessoal sobre o ASSUNTO abordado, nomeadamente a discriminação na busca de uma ocupação profissional.
Pelos relatos de uma amiga que sofre de Psoríase, tal como eu, e pelos comentários colocados online parece que o “Creme de Milho de Urubu” é um creme milagroso no combate da Psoríase.
Da “planta conhecida popularmente como Língua de Sogra, Milho de Urubu, Antúrio Selvagem e cientificamente como Anthurium affine, erva que pertence a família Areaceae, a mesma família da planta Copo de leite” – in Seres Vivos do RN – é extraído algo que depois de devidamente manipulado resulta neste creme milagroso.
Essa amiga que usou conseguiu esse creme através da Farmácia Globo em Recife. O problema é que eles não exportam o creme. Assim sendo, só pelas vias pouco usuais é que se poderá conseguir esse produto.
A solução seria conseguirmos algum apoio para que esse creme fosse importado porque, apesar deste ser caro (4 produtos – 2 cremes e 2 líquidos custam 90 euros), com o preço do transporte em pequenas quantidades, mais caro se torna.
E, como infelizmente, o estado não apoia este tipo de produtos, preferindo pagar valores exorbitantes por tratamentos mais perigosos e que parecem ter menos resultado, então vamos tendo que nos contentar com o que temos ou procurar vias alternativas.
Será que alguém se interessa em ajudar, fazendo chegar esse creme a Portugal?
Recentemente o Dr. Mário Grinblat, Médico Dermatologista, Coordenador do Serviço de Dermatologia e Laser do Hospital Israelita Albert Einstein (HIAE), membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia, membro da American Academy of Dermatology, membro da Sociedade Americana de Laser em Medicina e Cirurgia e membro da Sociedade Brasileira de Laser em Medicina e Cirurgia deu uma entrevista relacionada com o uso das novas drogas para combater a Psoríase.
Nesta entrevista que deu aquando do VI Simpósio de Terapêutica Dermatológica que decorreu durante o dia 11 de Outubro de 2004 no Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein promoveu, em São Paulo, afirmou que o Serviço de Dermatologia e Laser do HIAE tem “(…) uma experiência muito grande em dermatologia no que diz respeito à pele, porém não estamos afeitos ainda a essas novas drogas que estão sendo lançadas no mercado como tratamento complementar. É importante estar a par de todas as novidades terapêuticas para decidirmos o que e quando usar nos nossos pacientes. Além disso, a oportunidade de discutir o tema com outros colegas é fundamental, pois a polêmica é muito grande em relação à psoríase”.
“Atualmente é possível controlar a doença. Temos recursos à base de laser, lâmpadas novas e as novas medicações com imunobiológicos, que evidentemente têm sua indicação específica e que estamos prestes a utilizar, mesmo com todas as limitações que existem, pois até o momento são drogas para uso endovenoso”, esclarece o especialista, afirmando que no Brasil ainda não há resultados em relação ao tratamento da psoríase com as novidades terapêuticas que surgiram, e também no exterior há pouca experiência com elas.
A maior experiência com o uso desses medicamentos, de acordo com Dr. Grinblat, é no tratamento da artrite. “No campo da dermatologia, começaremos agora a testar essas drogas. Com os outros esquemas terapêuticos que utilizamos já temos uma boa experiência com fotoquimioterapia e com medicamentos derivados da vitamina A, os retinóides, com resultados terapêuticos bastante promissores.”
É por isso que sempre destaquei que a comunidade científica médico-dermatológica procura o tratamento e não numa cura para a Psoríase. Quando se fala em cura, a comunidade médica vem falar que é preciso ter cuidado pois pode prejudicar todo o tratamento. Se é certo que isso é verdade, também é certo que a Psoríase é uma das doenças dermatológicas que mais dinheiro gera, atualmente. As pessoas gastam imenso dinheiro em pomadas a tentar aliviar os sintomas quando só tratamentos mais avançados e caros como os biológicos poderiam minorar essa sintomatologia.
Em Portugal, os biológicos são comparticipados a 100% pelo estado. No Brasil, pelo que sei ainda não.
(Se alguém tiver informação do contrário faça o favor de me informar para podermos retificar esta informação.)
A PSOPortugal, associação portuguesa da Psoríase, celebrou com a linha “Voz de Apoio” um protocolo que visa permitir aos doentes de Psoríase um apoio mais especializado.
Esta linha telefónica funciona todos os dias das 21h às 24h.
“Se sente tristeza, confusão, ou se apenas necessita de falar com alguém, alguém com tempo, com disponibilidade” então ligue 22 550 60 70.
Mais Informações:
Agora com o Google Friend Connect o nosso blog fica mais preparado para o diálogo entre todos os visitantes, através da barra instalada no topo da página.
Para além desse espaço para comentários com barra Friend Connect, colocamos também a opção Newsletter na aba lateral.
Com essa Newsletter poderemos avançar em termos de comunicação entre visitantes do nosso blog.
Antes fazíamos isso com recurso à plataforma ning, agora vamos fazê-lo usando o Google Friend Connect.
Colaborem, inscrevendo-se!
Olá queridos companheiros de batalha. Venho desta forma convidá-los a subscreverem o nosso Twitter. Ele está com uma cara nova. Cresceu! Ou melhor, amadureceu.
É a melhor forma para estarem a par das nossas novidades. Agora temos uma nova comunidade com sede na plataforma GROUPLY. O novo link já está nas abas do nosso blog.
Façam justiça à nossa comunidade, entrem lá e no nosso Twitter.
Sem feedback eu perco a vontade de trabalhar no blog e na comunidade e a coisa morre.
Querem que a nossa comunidade morra?
Espero que não.
O nosso colega João Gabriel resolveu escrever aqui no nosso blog um comentário que eu resolvi não aprovar por achar um pouco confuso e com informações que não devem ser partilhadas online.
Sobre a Auto-hemoterapia o João deixou-nos alguns links que deveremos consultar:
Outros links a consultar:
Link 1 | Link 2 | Link 3 | Link 4 | Link 5 | Link 6
É, com pena minha que o comentário dele esteja bastante confuso. Se o João agora quiser dar a sua opinião sobre este assunto poderá refazê-lo. Basta para isso em vez dos links mencionar a referência (link X ou auto-hemoterapia X).
O nosso blog está a partir de agora dotado duma barra social. Nesta barra podem encontrar imensas coisas interessantes.
Há duas funcionalidades que devo destacar:
- Conexões à nossa página no Facebook e ao nosso Twitter.
- Possibilidade de termos um Social Chat que é um chat normal que tem 4 possibilidades de login através das redes sociais Facebook e MySpace e dos sites sociais Twitter e Yahoo Pulse.
O blog Psoríase Portugal tem o prazer de vos apresentar os 2 novos domínios:Estou bastante triste por este nosso template estar danificado. Não sei o que aconteceu mas perdeu as suas funcionalidades na nossa barra lateral.
Eu procurei um para colocar que estivesse funcionando mas não achei nenhum melhor.
Por isso, se encontrarem por aí um template laranja para blogger (com qualidade) avisem.
Ou se souberem como ajeitar esse!?
Agradeço a colaboração. Estou sem tempo para mexer aqui.
Actualização 24-JUNHO-2010
Voltei a estar feliz. O nosso blog voltou a estar com boa aparência e funcional.
Os medicamentos genéricos são, no mínimo, 35% mais baratos que os medicamentos de referência, mas esse valor pode chegar aos 90%. Saiba porquê.
Mais Económicos
Os custos de produção dos genéricos são bastante inferiores aos dos fármacos de referência, porque as marcas que produzem os os primeiros não necessitam de investir na pesquisa e no desenvolvimento das fórmulas, pois estas já foram realizadas aquando do aparecimento do medicamento original. Assim, «a substituição do consumo de um medicamento de marca por um genérico terá óbvias vantagens económicas para utentes e para o Serviço Nacional de Saúde já que para um mesmo benefício, tem-se um menor custo», realça Pedro Pita Barros, economista especializado na área da saúde. A entrada dos genéricos no mercado faz também com que haja, como realça Pedro Pita Barros, «uma pressão descendente sobre os preços dos medicamentos de marca».
Adesão à Terapêutica
Estes benefícios económicos dão origem a outros dois efeitos positivos: «há um aumento da prescrição, porque o preço do genérico é mais baixo que o preço do medicamento de marca e, por conseguinte, um aumento de adesão à terapêutica por parte dos doentes com tratamento com recurso a medicamentos que permitam optar por genéricos», afirma o economista.
Isto pode até significar um aumento de despesa na saúde, contudo, Pedro Pita Barros, alerta para o facto de que «a mera evolução da despesa não é a melhor forma de avaliar o impacto dos medicamentos genéricos no sistema de saúde e na saúde da população. Uma maior adesão à terapêutica terá um impacto positivo sobre a saúde da população, além de, a prazo, ser frequentemente argumentado, que produz menores custos para o sistema de saúde como um todo».
Fonte: Revista Prevenir, Maio 2010
Tenho vindo a pensar em formas de poder evitar a desintegração da comunidade Psoríase Portugal.
Uma das formas encontradas foi passar a integrar os diversos espaços que tinha deixado de dar importância com a adesão à plataforma ning (de forma gratuita).
Com o fecho desta plataforma verifico que a melhor solução é voltar a dar valor ao fórum criado aquando da criação da comunidade no hi5, fórum este que nunca dei grande importância.
Esta comunidade que fora criada, no início, via hi5 depressa se popularizou com a plataforma ning que dispunha de bastante mais recursos de forma gratuita que a opção hi5+fórum+blog.
Agora que o ning vai terminar com a opção comunidades grátis e como o ning não dispõe de formas de pagamento e preços atractivos, vejo-me na obrigação de terminar com esta experiência.
É natural que, se encontrar algum serviço gratuito semelhante ao ning, possa voltar a aderir a este de forma a que a nossa comunidade possa ter o máximo de recursos disponíveis num só espaço.
Em breve, tentarei melhorar o aspecto do nosso fórum de forma a que este possa contar a cor laranja da Fénix que é símbolo da nossa comunidade. Até lá ficamos apenas com o velhinho espaço que está agora disponibilizado através dum link na barra horizontal de links.
